Victoria, una pequeña de 9 años, le ha tocado enfrentarse a una enfermedad huérfana que no tiene tratamiento en Colombia. Les contamos la historia.
Victoria Montenegro Ortega es una pequeña de tan solo 9 años que vive en Simijaca (Cundinamarca). A la niña le ha tocado enfrentarse a una enfermedad huérfana que la ha tenido de visita en visita a centros de salud. Pero lo más complejo de su diagnóstico es que el tiempo de vida que le han dado es una carrera contra reloj que ha tenido a sus padres y demás familiares buscando ayudas para poderle brindar un tratamiento experimental en los Estados Unidos, pues en Colombia no hay nada que puedan hacer.
“Mi hija nació completamente sana, pero a los 5 años empezó a sufrir de convulsiones, inicialmente se creía que sufría de epilepsia, la trataron durante 3 años, pero a partir de diciembre de 2021 iniciaron nuevamente las convulsiones y eran más frecuentes. La cabecita de ella dura hasta 6 minutos sin recibir oxígeno, entonces nosotros iniciamos una batalla contra la EPS para poder tener un diagnostico a tiempo, y que fuera atendida con prioridad”, contó Leidy Ortega madre de Victoria.
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El diagnóstico
Tras unos exámenes genéticos se logró establecer en abril de este año que la niña sufrí a de una lipofuscinosis tipo 7 que no tiene cura y tampoco tratamiento en Colombia. Fue tan desesperanzadora la noticia que recibieron los padres de Victoria que, incluso, les dijeron que debían buscar por cuenta de ellos información.
“La enfermedad ataca todo su sistema motor, va deteriorándolo. El tipo de lipofuscinosis que afecta a Victoria le afecta la visión, en estos momentos tiene una limitación de 80% visual, cognitivamente también va generando atraso y en este momento pese a que se ve bien, nosotros hemos notado su deterioro, por ejemplo, su sistema motor ya no es igual, en el habla también tiene dificultades. Esta enfermedad es tan agresiva que ella un día puede no poderse levantar de la cama, si no se tiene un tratamiento puede llegarse a segar su vida”, añadió en su testimonio la progenitora.
La lucha de estos padres por la salud de Victoria es constante, han puesto tutelas y viajan seguido a Bogotá para poder que le brinden atención a su salud. Pero, pese a los esfuerzos que realizan, esto no es suficiente para poder que su niña pueda vivir más tiempo. La única opción que tienen es poder brindarle un tratamiento experimental que ofrecen en Estados Unidos y que tiene un costo millonario.
“Nosotros iniciamos una búsqueda incansable para poder darle una atención a nuestra hija, tuvimos contacto con varios hospitales a nivel mundial. La enfermedad tiene 14 variantes, la más común es la variante tipo 2 que tiene tratamiento en Colombia, pero la tipo 7 que tiene Victoria no la tratan aquí, ella es la única niña en el país que sufre de esta enfermedad. Nos contactamos con una doctora en Dallas, del Centro Médico de la Universidad de Texas Southwestern, y ella nos dijo que allí habían tratado a 4 pacientes de tipo 7 y que estaban fabricando más medicamento para abrir nueva convocatoria. Vimos otro rayito de luz en Boston en el Children’s Hospital, él nos solicitó la historia clínica. Nos contactamos con las familias de las niñas que han recibido el tratamiento y sabemos que funciona”, añadió Leidy.
De acuerdo a la información que les han dado varios médicos, las personas con la enfermedad de Victoria tienen un promedio de vida hasta los 12 años, lo que ha hecho que sus padres tengan una carrera contra reloj y por ello a través de la fundación que crearon ‘Fundación Somos Victoria’, buscan recaudar los fondos.
“Estamos recolectando 200 mil dólares, pues uno de los requisitos para obtener el tratamiento es contar con al menos el 20% de lo que vale, su costo total es más o menos de 1 millón de dólares. La EPS dice que no van a inyectar dinero en algo que es experimental”, puntualizó la mamá de la niña.
Para las personas que quieran poner un granito de arena para ayudar a Victoria pueden ponerse en contacto con Leidy al 313 429 8001, o a Bancolombia #35500000997 Fundación Somos Victoria Nit 901490641-0, Daviplata 313 4298001 o Nequi 320 2884968.
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